Mark (58): "Elke dag is er één"

Signalen die ik negeerde

Achteraf gezien waren de signalen er al maanden. Ik dacht gewoon dat ik ouder werd. Moe? Ik werkte hard als zelfstandig aannemer. Geen eetlust? Stress. Wat gewichtsverlies? Eindelijk eens goed nieuws, dacht ik nog.

Maar toen werd mijn huid geel. Mijn vrouw zag het eerst. "Mark, je ogen zijn geel." Ik keek in de spiegel en schrok. De volgende dag ging ik naar de huisarts. Die verwees me meteen door naar het ziekenhuis voor onderzoek. "Waarschijnlijk galstenen," zei hij geruststellend.

Het waren geen galstenen.

De weken erna volgden CT-scan, MRI, endoscopie, biopt. Steeds meer onderzoeken. De artsen keken steeds ernstiger. Ik voelde het al aankomen, ook al wilde ik het niet geloven. Toen kwam die woensdag in maart.

De diagnose: de wereld stort in

Ik zat in dat spreekkamertje met mijn vrouw naast me. De oncoloog was direct. Dat waardeer ik nu, maar toen haatte ik hem erom. Alvleesklierkanker, stadium 3. Te groot om te opereren. Chemotherapie was de enige optie, niet om te genezen maar om tijd te winnen.

"Hoeveel tijd?" vroeg ik. Hij aarzelde. "Gemiddeld 6 tot 12 maanden zonder behandeling. Met chemotherapie misschien langer." Misschien. Dat woord bleef hangen. Mijn vrouw barstte in huilen uit. Ik zat daar maar, verdoofd.

Die avond thuis belde ik mijn kinderen. Dat gesprek vergeet ik nooit. Mijn dochter van 28 die niet kon stoppen met huilen. Mijn zoon van 25 die helemaal stil werd. Hoe vertel je je kinderen dat je doodgaat?

De donkere dagen

De eerste weken na de diagnose waren het zwartst. Ik dacht constant aan de dood. Hoeveel tijd had ik nog? Zou ik mijn kleinkinderen nog zien? Zou ik volgend jaar kerst nog meemaken? Ik sliep nauwelijks. Ik at niet. Ik wilde eigenlijk niks meer.

Mijn vrouw trok me erdoorheen. Ze zei: "We gaan vechten. Elke dag. Totdat we niet meer kunnen." Dat heeft me wakker geschud. Oké. Vechten dan.

Chemotherapie: de strijd begint

Ik startte met FOLFIRINOX-chemotherapie. Zware artillerie, noemde de oncoloog het. En zwaar was het. Elke twee weken een infuus van uren, daarna dagen van misselijkheid, vermoeidheid, tintelingen in handen en voeten. Mijn haar viel uit. Ik was constant moe.

Maar na drie maanden: de tumor was kleiner geworden. Klein genoeg om toch te kunnen opereren. Dat was het eerste goede nieuws. Een kans. Klein, maar een kans.

De operatie

In september 2022 onderging ik een Whipple-procedure. 9 uur op de operatietafel. Ze haalden mijn alvleesklier eruit, een deel van mijn maag, mijn twaalfvingerige darm, mijn galblaas. Het voelde alsof ze me helemaal uit elkaar hadden gehaald en weer in elkaar hadden gezet.

Het herstel was verschrikkelijk. Drie weken in het ziekenhuis. Pijn. Complicaties. Een abces dat gedraineerd moest worden. Er waren momenten dat ik dacht: waar ben ik aan begonnen?

Maar langzaam, heel langzaam, ging het beter. Ik kon weer eten. Ik kon weer lopen. Ik ging naar huis.

Leven na kanker: de nieuwe realiteit

Nu, twee jaar later, ben ik er nog. De scans blijven schoon. Geen tekenen van terugkeer. Ik durf nog niet te zeggen dat ik genezen ben - dat woord gebruik je niet bij alvleesklierkanker. Maar ik leef. En elke dag dat ik wakker word, is een dag gewonnen.

Mijn leven is wel anders. Ik ben anders.

Fysiek

• Geen alvleesklier meer - ik moet bij elke maaltijd enzymen slikken
• Diabetes - insuline spuiten is nu onderdeel van mijn dagelijkse routine
• Spijsverteringsproblemen - sommige dingen kan ik gewoon niet meer eten
• Vermoeidheid - ik ben mijn oude energie nooit meer teruggekomen
• Gewichtsverlies - ik ben 25 kilo lichter dan voor de diagnose

Mentaal

Mentaal is het moeilijker. Ik leef met angst. Angst dat de kanker terugkomt. Elke scan is een marteling. De week ervoor kan ik niet slapen. Elke pijn, elke ongewone sensatie - ik denk meteen: is het terug?

Ik ga naar een psycholoog. Dat helpt. Ik heb geleerd om met die angst om te gaan. Hij gaat niet weg, maar hij regeert niet meer mijn hele leven.

Een nieuw perspectief

Kanker heeft me veranderd. Klinkt als een cliché, maar het is waar. Dingen die me vroeger druk maakten, doen er niet meer toe. Ik maak me niet meer druk om het verkeer, over politiek, over wat de buren denken.

Ik geniet intens van kleine dingen. Koffie drinken met mijn vrouw op zondagochtend. Een wandeling in het bos. Een telefoontje met mijn kinderen. Mijn kleindochter die geboren werd vorig jaar - ik was erbij. Dat had niet gemoeten volgens de statistieken.

Ik werk niet meer. Niet omdat ik niet kan, maar omdat ik niet wil. Ik heb 35 jaar hard gewerkt. Nu wil ik leven. Elke dag die ik krijg, wil ik gebruiken voor dingen die er toe doen. Voor mensen die er toe doen.

Relaties

Mijn relatie met mijn vrouw is hechter dan ooit. We hebben samen door het diepste dal gelopen. We weten nu wat er echt toe doet. We zeggen tegen elkaar wat we voelen. We maken er geen ruzie meer over wie de vaatwasser moet uitruimen.

Mijn kinderen zie ik vaker. We bellen meer. Ze checken hoe het met me gaat. In het begin vond ik dat vervelend - ik wil niet altijd "de kankerpatiënt" zijn. Maar ik heb geleerd het te accepteren als hun manier van liefde tonen.

Vrienden zijn anders geworden. Sommige vrienden wisten niet hoe ze met me om moesten gaan en zijn verdwenen. Andere zijn er juist meer voor me. Je ontdekt wie je echte vrienden zijn als je ziek bent.

Leven met onzekerheid

Het moeilijkste is de onzekerheid. Ik weet niet of ik er volgend jaar nog ben. Ik weet niet of de kanker terugkomt. Statistisch gezien is de kans groot. Alvleesklierkanker komt vaak terug. Dat is de harde realiteit.

In het begin maakte dat me gek. Ik kon aan niets anders denken. Nu heb ik geleerd ermee te leven. Eigenlijk weet niemand of ze er volgend jaar nog zijn. Ik weet het alleen bewuster. En misschien is dat een gift.

Het dwingt me om bewust te leven. Om elke dag te tellen. Om te zeggen wat ik voel tegen mensen van wie ik hou. Om dingen niet uit te stellen. Om nu te leven, niet morgen.

Wat ik heb geleerd

Voor anderen die geconfronteerd worden met alvleesklierkanker:

1. Zoek de beste behandeling - vraag een second opinion, zoek uit wat de opties zijn, geef niet op
2. Omring jezelf met goede mensen - familie, vrienden die er voor je zijn
3. Praat over je angst - met een psycholoog, met lotgenoten, met je naasten
4. Neem je leven terug - je bent meer dan een kankerpatiënt
5. Leef nu - stel dingen niet uit, doe wat je wilt doen
6. Accepteer hulp - je kunt het niet alleen
7. Vier kleine overwinningen - elke dag dat je er bent is een overwinning
8. Vind goede medische begeleiding - een team dat met je meevecht
9. Wees eerlijk over hoe je je voelt - fysiek en mentaal
10. Geef niet op - statistieken zijn cijfers, geen garanties

Hoop en realisme

Ik ben realistisch. Ik weet dat alvleesklierkanker een slechte prognose heeft. Ik weet dat de kans op terugkeer groot is. Ik weet dat ik misschien niet oud word.

Maar ik heb ook hoop. Hoop dat ik een van de gelukkigen ben. Hoop dat de medische wereld vooruitgaat en er betere behandelingen komen. Hoop dat ik mijn kleinkinderen zie opgroeien. Hoop dat ik nog jaren met mijn vrouw heb.

Is die hoop realistisch? Misschien niet. Maar zonder hoop kan ik niet leven. En zolang ik leef, kies ik voor hoop.

Elke dag telt

Vandaag is het twee jaar na mijn diagnose. Volgens de statistieken had ik er misschien niet meer moeten zijn. Maar ik ben er wel. Ik leef. Ik vecht. Elke dag opnieuw.

Vannacht heb ik goed geslapen. Vanochtend heb ik koffie gedronken met mijn vrouw. Vanmiddag ga ik met mijn kleindochter naar het park. Vanavond eten we samen, mijn kinderen komen ook. Dat is een goede dag. Elke dag dat ik dat kan, is een goede dag.

Ik weet niet hoeveel dagen ik nog heb. Niemand weet dat. Maar de dagen die ik heb, ga ik gebruiken. Vol leven. Met liefde. Met dankbaarheid.

Want elke dag is er één. En vandaag ben ik er nog.

Gerelateerde pagina's

• Terug naar ervaringsverhalen
• Meer over alvleesklierkanker
• De Whipple-operatie
• Mentale gezondheid
• Chemotherapie