Emma (24): "Terwijl mijn vrienden leven, ben ik ziek"

Diagnose op 21: mijn wereld stopt

Ik was in mijn derde jaar psychologie toen de eerste aanval kwam. Op een avond ineens verschrikkelijke buikpijn. Dacht eerst: iets verkeerd gegeten. Maar de pijn werd erger en erger. Uiteindelijk belde een huisgenoot een ambulance.

Acute pancreatitis, zeiden ze in het ziekenhuis. Een week opgenomen, daarna langzaam herstel. Ik dacht: oké, dat was heftig, maar nu gaat het weer beter. Ik ging door met studeren, met mijn leven.

Tot het opnieuw gebeurde. En nog een keer. En nog een keer. Binnen een jaar had ik vijf aanvallen gehad. De diagnose: chronische pancreatitis, waarschijnlijk erfelijk (mijn oma had het ook gehad). Chronisch. Voor altijd. Op 21 jaar.

Ik begreep het niet. Chronische ziekten waren voor oude mensen. Niet voor iemand van 21 die net volwassen werd, die haar leven nog voor zich had. Maar mijn alvleesklier trok zich daar niets van aan.

Studie: vechten om door te gaan

Ik wilde mijn studie afmaken. Wilde mijn psychologie diploma, wilde werken in de GGZ. Maar studeren met chronische pancreatitis bleek lastig.

Colleges missen door ziekenhuisopnames. Tentamens verzetten omdat ik te ziek was. Groepsprojecten waarbij ik mijn deel niet kon doen omdat ik weer thuis lag met pijn. Medestudenten die niet begrepen waarom ik weer niet kwam opdagen.

De studieadviseur was een reddingsboei. Zij regelde aanpassingen: extra tijd voor tentamens, mogelijkheid om thuis te werken, studievertraging zonder consequenties. Zonder haar had ik het niet gered.

Het kostte me uiteindelijk zes jaar in plaats van drie. Maar vorig jaar haalde ik mijn bachelor. Dat diploma voelt als een grotere overwinning dan voor anderen. Ik heb er echt voor moeten vechten.

Master: wel of niet?

Nu twijfel ik over een master. Kan ik dat aan? Nog twee jaar studie terwijl ik al zo moe ben? Of moet ik gaan werken, geld verdienen, volwassen worden? Mijn vrienden hebben al een master, hebben banen, hun eigen appartement. Ik woon nog thuis, heb geen werk, ben nog altijd student. Ik loop achter. Door mijn ziekte.

Sociaal leven: afzeggen is mijn specialiteit

Het moeilijkste is misschien wel het sociale aspect. Mijn vrienden begrijpen het niet echt. Ze zeggen dat ze het begrijpen, maar ik merk dat ze gefrustreerd raken als ik weer niet mee kan.

Uitgaan

Uitgaan is lastig. Mijn vrienden gaan elk weekend uit, drinken, dansen tot 's ochtends vroeg. Ik kan niet drinken (alcohol is absoluut verboden met mijn ziekte), kan niet laat op zijn (ik heb slaap nodig), kan niet al dat vette eten (kebab om 3 uur 's nachts zit er niet in).

In het begin probeerde ik mee te gaan, dan cola te drinken terwijl iedereen bier dronk. Maar het is niet leuk om nuchter tussen dronken mensen te zijn. En om 1 uur ging ik al naar huis omdat ik dood moe was. Ik voelde me een buitenbeentje, een spelbreker.

Nu ga ik bijna nooit meer mee. En langzaam zie ik dat ik minder gevraagd word. Het doet pijn, maar ik begrijp het ook. Wie wil iemand vragen waarvan je weet dat ze toch afzegt?

Vriendschappen die veranderen

Sommige vriendschappen zijn gestrand. Vrienden die het zat waren dat ik steeds afzegde. Die dachten dat ik overdreef, dat het wel meeviel. Die niet begrepen dat ik echt ziek was, niet gewoon lui of ongemotiveerd.

Maar er zijn ook vrienden gebleven. Mijn beste vriendin Laura komt nu vaak naar mij toe in plaats van afs preken op een terras. We kijken films, eten bij mij thuis, hebben gesprekken. Ze past zich aan, zonder dat ik erom hoef te vragen. Dat is vriendschap.

Dating: hoe leg je dit uit?

Daten met een chronische ziekte is een uitdaging op zich. Wanneer vertel je het? Op de eerste date? Of wacht je tot het serieus wordt? En hoe vertel je het?

Ik heb een paar keer gedatet. Een keer vertelde ik het te vroeg - hij was weg na de tweede date. Een andere keer vertelde ik het te laat - hij voelde zich bedrogen dat ik het niet eerder had gezegd. Je kunt het niet goed doen.

En dan is er de vraag: wie wil een relatie met iemand die chronisch ziek is? Iemand die regelmatig pijn heeft, niet kan uitgaan zoals andere mensen, beperkingen heeft in wat ze kan eten en drinken? Ik voel me damaged goods, niet goed genoeg.

Vorig jaar heb ik Thijs ontmoet. Hij werkt in de zorg, kent chronische ziekte van zijn werk. Toen ik het vertelde, zei hij: "Oké. Vertel me wat ik moet weten om jou te begrijpen." Geen oordeel, geen schrik, gewoon acceptatie. We zijn nu een jaar samen. Hij is geduldig, begripvol, past zich aan. Ik heb geluk gehad.

Het vergelijken: gif voor je ziel

Social media is mijn vijand. Ik scroll door Instagram en zie mijn studiegenoten: op vakantie in Thailand, beginnend aan hun droombaan, samenwonend met hun partner, op festivals, in restaurants, levend.

En ik? Zit op de bank. Weer een dag te moe om iets te doen. Weer een uitnodiging afgezegd. Weer een medische afspraak. Ik voel me zo achter blijven.

Mijn psycholoog zegt: "Vergelijken is het stelen van je eigen vreugde." Makkelijk gezegd. Moeilijk om niet te doen als je 24 bent en iedereen om je heen lijkt te floreren terwijl jij worstelt om door de dag te komen.

Ik probeer mijn eigen weg te vinden. Mijn eigen tempo. Maar het is moeilijk om niet te voelen dat ik tekort schiet, dat ik faal in het volwassen worden omdat mijn lijf niet meewerkt.

Toekomst: angst en hoop

Ik maak me zorgen over de toekomst. Kan ik werken? Fulltime? Of moet ik accepteren dat parttime al een overwinning is? Kan ik een gezin? Kinderen? Of is dat teveel gevraagd van mijn lichaam?

Ik wil zoveel. Reizen. Carrière maken. Een huis kopen. Een gezin stichten. Alle normale dingen die mensen van mijn leeftijd willen. Maar ik weet niet of mijn lichaam mee zal werken.

Die onzekerheid is zwaar. Leeftijdsgenoten maken plannen voor over 5, 10 jaar. Ik durf niet verder te kijken dan volgend jaar. Want ik weet niet hoe mijn ziekte zich ontwikkelt. Wordt het erger? Blijft het stabiel? Krijg ik complicaties?

Toch hoop

Maar er is ook hoop. De medische wetenschap ontwikkelt zich. Nieuwe behandelingen komen beschikbaar. Misschien wordt het beter. Misschien vind ik manieren om toch te leven zoals ik wil, binnen mijn beperkingen.

Ik zie andere jonge mensen met chronische ziekten die wel werken, reizen, leven. Dat geeft hoop. Als zij het kunnen, kan ik het misschien ook. Op mijn manier, in mijn tempo.

Wat ik heb geleerd

Drie jaar met chronische pancreatitis hebben me dingen geleerd:

• Grenzen aangeven - nee zeggen is oké, zelf als anderen teleurgesteld zijn
• Echte vrienden blijven - de rest was toch niet echt vriendschap
• Je eigen tempo - vergelijken met anderen heeft geen zin, ieder loopt zijn eigen race
• Klein vieren - een dag zonder pijn is een overwinning
• Hulp accepteren - zowel medisch als sociaal
• Aanpassen - het leven gaat niet zoals gepland, en dat is oké
• Geduld hebben - met jezelf en met het proces
• Spreken over je ziekte - openheid creëert begrip
• Keuzes maken - prioriteiten stellen binnen je energie
• Hoop houden - ondanks alles

Voor andere jonge patiënten

Als je jong bent en chronisch ziek: ik zie je. Ik begrijp de frustratie van achterblijven terwijl leeftijdsgenoten vooruit rennen. De eenzaamheid van afzeggen. De angst voor de toekomst. De woede dat dit gebeurt nu, in deze fase van je leven.

Het is zwaar. En dat mag je voelen. Je mag boos zijn, verdrietig, gefrustreerd. Je mag rouwen om het leven dat je niet hebt. Dat is niet zeuren, dat is valide.

Maar probeer ook te zien wat je wel hebt. De kleine overwinningen. De mensen die blijven. De dagen dat het beter gaat. De kracht die je ontwikkelt door dit mee te maken op jonge leeftijd.

We zijn niet zoals anderen van onze leeftijd. We hebben een rugzak mee die zwaar is. Maar we zijn er. We leven. We vechten. En dat maakt ons sterk.

Geef niet op. Zoek je eigen weg. Vind je eigen tempo. Omring jezelf met mensen die je begrijpen. En vergeet niet: je bent meer dan je ziekte. Je bent jong, je hebt toekomst, je hebt waarde.

Ook met een chronische ziekte.

Gerelateerde pagina's

• Terug naar ervaringsverhalen
• Chronische pancreatitis
• Mentale gezondheid
• Leven met alvleesklieraandoeningen