Sarah (42): "De pijn is mijn constante metgezel"

Chronische pancreatitis | 8 jaar ziek | Moeder van twee kinderen

Medische disclaimer: dit is een persoonlijk ervaringsverhaal. Het vervangt op geen enkele wijze medisch advies. Raadpleeg bij gezondheidsklachten altijd een arts.

"Ik ben Sarah, 42 jaar oud, moeder van twee prachtige kinderen van 12 en 9. En ik heb chronische pancreatitis. Acht jaar geleden begon alles met een acute aanval. Ik dacht toen dat het iets eenmaligs was, iets wat zou overgaan. Nu weet ik beter. Dit is mijn leven geworden - en ik heb geleerd er toch het beste van te maken."

Het begin: die eerste aanval

Het was een zaterdagavond, niks bijzonders. We hadden vrienden te eten gehad, ik had normaal gegeten. Rond middernacht werd ik wakker met de ergste buikpijn die ik ooit had gevoeld. Het voelde alsof iemand een mes in mijn buik had gestoken en bleef draaien.

Mijn man bracht me naar de spoedeisende hulp. Daar werden allerlei onderzoeken gedaan: bloedonderzoek, echo, CT-scan. De uitslag: acute pancreatitis. Ik had er nog nooit van gehoord. De arts legde uit dat mijn alvleesklier ontstoken was, maar dat het meestal na een paar dagen zou overgaan met rust en pijnstillers.

Ik lag een week in het ziekenhuis. Mocht niets eten of drinken, had een infuus voor vocht en voeding. De pijn was verschrikkelijk, zelfs met morfine. Toen ik ontslagen werd, dacht ik: oké, dat was heftig, maar nu is het voorbij.

Dat was het niet.

Van acute naar chronisch

Binnen drie maanden had ik weer een aanval. En nog een. De artsen zochten naar oorzaken: galstenen? Geen. Te veel alcohol? Ik dronk nauwelijks. Erfelijk? Niemand in mijn familie had dit. Uiteindelijk bleek dat er geen duidelijke oorzaak was - wat bij ongeveer 20% van de gevallen voorkomt, zo vertelde de MDL-arts.

Na anderhalf jaar van in en uit het ziekenhuis gaan, kreeg ik de diagnose chronische pancreatitis. Mijn alvleesklier was zo beschadigd door de herhaalde ontstekingen dat ik waarschijnlijk de rest van mijn leven klachten zou houden. Het voelde als een doodvonnis voor het leven dat ik kende.

Ik was 35, had een drukke baan in het onderwijs, twee jonge kinderen, een actief sociaal leven. Hoe moest dit verder?

Leren leven met chronische pijn

Het moeilijkste aan chronische pancreatitis is de pijn. Het is er altijd. Sommige dagen is het een dof gebrom op de achtergrond, andere dagen is het zo hevig dat ik amper kan lopen. Ik heb geleerd mijn dagen in te delen op basis van het pijnniveau van 's ochtends.

Mijn pijnmanagement

Ik heb een heel systeem ontwikkeld om met de pijn om te gaan:

  • Pijnmedicatie op schema - niet wachten tot de pijn ondraaglijk is, maar op vaste tijden innemen
  • Warmtekussen - warmte op mijn buik helpt echt om de pijn draaglijker te maken
  • Ademhalingsoefeningen - klinkt simpel, maar helpt bij het hanteren van pijnpieken
  • Rustmomenten inplannen - na elke activiteit even liggen voordat de pijn erger wordt
  • Pijnpsycholoog - heeft me technieken geleerd om anders met de pijn om te gaan

Wat ik heb geleerd: de pijn gaat niet weg. Maar je kunt leren ermee te leven zonder dat het je volledig overneemt. Dat klinkt misschien raar als je het niet meemaakt, maar het is echt zo. Je leert de pijn een plekje te geven zonder dat je hele leven erom draait.

Voeding: van alles eten naar heel selectief

Voor mijn ziekte at ik alles. Nu moet ik heel bewust kiezen wat ik wel en niet eet. Vette maaltijden betekenen gegarandeerd meer pijn en diarree. Grote porties ook. Alcohol is volledig uit den boze - zelfs één glas kan een nieuwe aanval triggeren.

Wat werkt voor mij

  • Kleine porties, vaak - 5-6 keer per dag kleine maaltjes in plaats van 3 grote
  • Vetarm - niet meer dan 30-40 gram vet per dag
  • Pancreasenzymen bij elke maaltijd - zonder kan ik het eten niet verteren
  • Vermijd triggers - bij mij zijn dat vooral gefrituurde dingen, room, kaas, noten
  • Altijd eten bij me - voor als ik onderweg ben, zodat ik niet hoef te improviseren

Uiteten is lastig geworden. Ik moet van tevoren het menu bekijken, bel soms vooraf om te vragen of ze voor mij iets speciaals kunnen maken. Sommige restaurants begrijpen het, andere niet. Ik heb geleerd om te accepteren dat ik niet overal kan eten wat ik wil.

Verjaardagsfeestjes, bbq's, etentjes met vrienden - het is allemaal ingewikkelder geworden. Maar ik neem gewoon mijn eigen eten mee als het moet. In het begin vond ik dat heel gênant, nu is het gewoon onderdeel van mijn leven.

Werk: van fulltime naar parttime

Ik was altijd een harde werker. Fulltime voor de klas, overwerken geen probleem. Dat kan niet meer. De vermoeidheid, de pijn, de onvoorspelbaarheid van mijn klachten - het maakte fulltime werken onmogelijk.

Dat was een moeilijk acceptatieproces. Ik voelde me een aansteller, alsof ik niet mijn best deed. Maar de realiteit was dat ik na drie dagen werken compleet uitgeput was en het weekend nodig had om bij te komen.

Na veel gesprekken met de bedrijfsarts en mijn werkgever, werk ik nu drie dagen per week. Dat is haalbaar. Ik moet wel goed plannen: geen drie dagen achter elkaar, en altijd rekening houden met medische afspraken.

Tips voor werken met chronische pancreatitis

  • Wees eerlijk tegen je werkgever over je beperkingen
  • Vraag om aanpassingen waar nodig: flexibele werktijden, thuiswerken
  • Plan je energie: zwaarste taken op momenten dat je je beter voelt
  • Neem pauzes - ook als collega's doorwerken
  • Accepteer dat je misschien minder kunt dan vroeger

Financieel is het lastig. Parttime werken betekent minder inkomen. Maar ik heb het geaccepteerd als de prijs voor kwaliteit van leven. Liever drie dagen werken en enigszins functioneren, dan vijf dagen werken en compleet instorten.

Het gezin: mama is anders nu

Misschien wel het moeilijkste van alles is de impact op mijn kinderen. Toen ik ziek werd, waren ze 4 en 1. Ze kennen mama niet anders dan zo. Ze weten dat mama pijn heeft, dat mama soms moet rusten, dat mama niet altijd mee kan doen.

Ik voel me vaak schuldig. Ik kan niet altijd naar hun sportwedstrijden, kan niet met ze springen op de trampoline, moet soms afzeggen voor uitjes omdat ik me niet goed voel. Ze zeggen dat ze het begrijpen, maar ik weet dat het moeilijk voor ze is.

Mijn man is een held. Hij heeft veel meer taken op zich genomen: huishouden, boodschappen, de kinderen naar sport brengen. Maar ik zie ook dat het zwaar voor hem is. Hij maakt zich zorgen, hij is moe. Onze relatie is anders geworden. Minder spontaan, meer plannen, meer overleg.

Wat helpt

  • Eerlijk zijn - met mijn kinderen praten over hoe ik me voel, op hun niveau
  • Quality time - als ik me goed voel, echt aanwezig zijn bij hen
  • Hulp accepteren - van familie, vrienden, school
  • Relatie onderhouden - tijd maken voor mijn man, ook al is het moeilijk
  • Niet alles zelf willen doen - loslaten dat het huis niet perfect is

Mentale gezondheid: het onzichtbare gevecht

Chronische pijn en een chronische ziekte doen iets met je mentaal. Er was een periode dat ik echt depressief was. Somber, geen zin in dingen, voelde me waardeloos. Ik durfde er lange tijd niet over te praten - het voelde alsof ik klaagde.

Uiteindelijk ben ik naar een psycholoog gegaan. Dat was de beste beslissing die ik kon nemen. Ze heeft me geholpen om te leren accepteren dat dit mijn leven is, om niet meer te vechten tegen de realiteit maar ermee te leren leven. Dat klinkt misschien negatief, maar het is juist heel bevrijdend.

Acceptatie betekent niet opgeven. Het betekent stoppen met jezelf constant afvragen "waarom ik?" en "wanneer is dit voorbij?". Het betekent erkennen dat dit je leven is en kijken hoe je er het beste van kunt maken binnen de beperkingen die je hebt.

Ik heb ook mindfulness geleerd. In het begin dacht ik dat het flauwe kul was, maar het helpt echt. Het helpt me om in het nu te zijn, om niet constant te tobben over morgen of te treuren om gisteren.

Sociaal leven: vrienden verliezen en winnen

Sommige vrienden hebben me laten vallen. Dat doet pijn. Mensen die niet begrepen waarom ik steeds afzegde, die het zat waren dat ik niet mee kon doen, die dachten dat ik overdreef. Die vriendschappen zijn gestrand.

Maar er zijn ook vrienden die zijn gebleven. Die begrijpen dat ik 's ochtends kan afzeggen omdat ik me niet goed voel. Die bij me thuis komen in plaats van afspreken in een drukke kroeg. Die vragen hoe het echt met me gaat. Die vrienden zijn goud waard.

Ik heb ook nieuwe vrienden gemaakt via een online steungroep voor mensen met chronische pancreatitis. Het is zo fijn om te praten met mensen die echt begrijpen wat je meemaakt. Die niet gek opkijken als je zegt dat je pijn hebt van een salade. Die weten hoe het is om je hele leven aan te moeten passen aan een zieke alvleesklier.

Naar de toekomst kijken

Ik weet dat mijn ziekte progressief is. Dat betekent dat het waarschijnlijk langzaam erger zal worden. Ik zal uiteindelijk waarschijnlijk diabetes krijgen als mijn alvleesklier nog meer beschadigd raakt. Misschien komt er een moment dat ik helemaal niet meer kan werken.

Dat is eng om over na te denken. Maar ik probeer te focussen op nu. Op vandaag. Vandaag kan ik nog werken, kan ik nog voor mijn kinderen zorgen, kan ik nog genieten van kleine dingen.

Ik vier kleine overwinningen. Een week zonder ziekenhuisbezoek. Een dag met draaglijke pijn. Een uitje met de kinderen dat lukte. Een avond met vrienden waar ik van kon genieten. Dat zijn de dingen waar het om draait.

Mijn belangrijkste tips

Als ik advies mag geven aan anderen met chronische pancreatitis:

  1. Zoek goede medische begeleiding - een specialist die je serieus neemt en meekijkt naar pijnmanagement
  2. Investeer in een goede diëtist - die gespecialiseerd is in alvleesklieraandoeningen
  3. Schaam je niet voor hulp - psychologische begeleiding is geen luxe maar noodzaak
  4. Zoek lotgenotencontact - mensen die het begrijpen zijn onmisbaar
  5. Wees eerlijk - naar jezelf, je naasten, je werkgever over je beperkingen
  6. Luister naar je lichaam - rust nemen is geen zwakte
  7. Hou een pijndagboek - om patronen te ontdekken en behandelaars te helpen
  8. Vind je nieuwe normaal - vergelijk jezelf niet met vroeger of met anderen
  9. Vier kleine overwinningen - focus op wat wel lukt
  10. Geef jezelf tijd - acceptatie is een proces, geen gebeurtenis

Tot slot

Is mijn leven makkelijk? Nee. Zou ik willen dat ik deze ziekte niet had? Natuurlijk. Maar dit is mijn realiteit. En binnen die realiteit heb ik geleerd om toch kwaliteit van leven te hebben. Om te genieten van de momenten dat het lukt. Om trots te zijn op wat ik wel kan, in plaats van treuren om wat niet meer kan.

De pijn is mijn constante metgezel geworden. Maar ik heb geleerd dat ik meer ben dan mijn pijn, meer dan mijn ziekte. Ik ben nog steeds Sarah. Nog steeds een moeder, een vrouw, een vriendin. Alleen nu een versie die soms moet rusten, die anders moet eten, die dingen anders doet.

En weet je? Dat is ook oké.

Gerelateerde pagina's

Laatst bijgewerkt: