Patiëntenverenigingen en ondersteuning

Waarom aansluiten bij een patiëntenvereniging?

Een patiëntenvereniging kan je op verschillende manieren ondersteunen.

Voordelen van lidmaatschap

• Informatie - betrouwbare informatie over je aandoening
• Lotgenotencontact - contact met anderen die het begrijpen
• Belangenbehartiging - stem bij zorgverzekeraars en politiek
• Nieuwsbrief - op de hoogte blijven van ontwikkelingen
• Activiteiten - bijeenkomsten, lezingen, cursussen
• Online platform - forum om ervaringen te delen
• Ervaringsdeskundigheid - praktische tips van lotgenoten

Wat bieden patiëntenverenigingen?

• Onafhankelijke, betrouwbare informatie
• Ervaringsdeskundigheid - van en voor patiënten
• Belangenbehartiging richting overheid en zorgverzekeraars
• Lotgenotencontact via forums, groepen en bijeenkomsten
• Cursussen en workshops
• Telefonische hulplijn
• Schriftelijk voorlichtingsmateriaal

Organisaties in Nederland

In Nederland zijn verschillende organisaties actief op het gebied van alvleesklieraandoeningen.

Maag Lever Darm Stichting

De Maag Lever Darm Stichting is de grootste organisatie voor maag-, darm- en leveraandoeningen in Nederland.

• Voor wie: alle mensen met maag-, darm- en leveraandoeningen, inclusief alvleesklieraandoeningen
• Wat bieden ze:
  • Uitgebreide patiënteninformatie op de website
  • Gratis informatiefolders
  • Telefonische vraagbaak
  • Online lotgenotencontact
  • Wetenschappelijk onderzoek financieren
  • Voorlichting en bewustwording
• Website: mlds.nl

Alvleesklier Patiënten Nederland (APN)

APN is een specifieke belangenvereniging voor mensen met alvleesklieraandoeningen.

• Voor wie: patiënten met alvleesklieraandoeningen en hun naasten
• Wat bieden ze:
  • Belangenbehartiging specifiek voor alvleesklierpatiënten
  • Contacten met medische specialisten
  • Lotgenotencontact
  • Nieuwsbrief met actuele informatie
  • Jaarlijkse bijeenkomsten
  • Online platform voor ervaringen delen
• Lidmaatschap: via contributie of donatie

KWF Kankerbestrijding

Voor mensen met alvleesklierkanker biedt KWF specifieke ondersteuning.

• Voor wie: kankerpatiënten en hun naasten
• Wat bieden ze:
  • KankerInfo telefoonnummer voor vragen
  • Informatie over alvleesklierkanker
  • Online community voor lotgenotencontact
  • Praktische tips en folders
  • Financiering van kankeronderzoek
• Website: kwf.nl
• KankerInfo: 0800 - 022 66 22 (gratis)

Diabetes Vereniging Nederland (DVN)

Bij diabetes type 3c (als gevolg van alvleesklierziekte) kun je terecht bij DVN.

• Voor wie: mensen met diabetes en hun naasten
• Wat bieden ze:
  • Voorlichting over diabetes
  • Belangenbehartiging
  • Lotgenotencontact
  • Regionale afdelingen
  • Cursussen en activiteiten
  • Diabetes Magazine
• Website: diabetesvereniging.nl

Stomavereniging Nederland

Als je een stoma hebt na een alvleesklieroperatie.

• Voor wie: mensen met een stoma
• Wat bieden ze:
  • Voorlichting over leven met stoma
  • Lotgenotencontact en bezoekdienst
  • Praktische tips en advies
  • Belangenbehartiging
  • Regionale bijeenkomsten
• Website: stomavereniging.nl

Organisaties in België

Ook in België zijn organisaties die ondersteuning bieden.

Crohn-RCUH Vereniging vzw

Hoewel gericht op Crohn en colitis ulcerosa, bieden ze ook informatie over andere spijsverteringsaandoeningen.

• Website: crohn-rcuh.be

Stichting tegen Kanker

De Belgische tegenhanger van KWF.

• Voor wie: kankerpatiënten en naasten
• Wat bieden ze:
  • Kankerfoon voor vragen en steun
  • Informatie over verschillende kankersoorten
  • Sociale en financiële hulp
  • Lotgenotencontact
• Website: kanker.be
• Kankerfoon: 0800 15 801 (gratis)

Online communities en sociale media

Naast officiële patiëntenverenigingen zijn er ook informele online gemeenschappen.

Facebook-groepen

Er zijn verschillende Nederlandstalige Facebook-groepen:

• Groepen specifiek voor pancreatitis
• Groepen voor alvleesklierkanker
• Groepen voor diabetes type 3c
• Internationale groepen in het Engels

Voordelen: direct contact, snelle reacties, grote groep lotgenoten

Nadelen: geen professionele moderatie, soms angstaanjagende verhalen, wisselende kwaliteit van informatie

Online forums

• Forums van patiëntenverenigingen
• Algemene gezondheidsforums met sub-secties
• Internationale forums (Engels)

Tips voor online lotgenotencontact

• Wees kritisch op informatie - check bij je arts
• Wat bij een ander werkt, hoeft bij jou niet te werken
• Bescherm je privacy - gebruik eventueel een nickname
• Neem afstand als het je angstig maakt
• Gebruik het als aanvulling, niet als vervanging van professionele zorg

Andere vormen van ondersteuning

Naast patiëntenverenigingen zijn er meer organisaties die kunnen helpen.

Voor algemene zorginformatie

• Zorgwijzer (Nederland): vergelijken zorgverzekeringen en zorgaanbieders - zorgwijzer.nl
• Zorginstituut Nederland: informatie over vergoedingen en rechten - zorginstituutnederland.nl
• RIZIV (België): terugbetaling gezondheidszorg - riziv.fgov.be

Voor financiële ondersteuning

• UWV (Nederland): uitkeringen bij arbeidsongeschiktheid - uwv.nl
• Gemeentelijke sociale dienst: bijzondere bijstand
• NPCF: belangenorganisatie voor patiënten en gehandicapten - npcf.nl

Voor mantelzorgers

• Mezzo (Nederland): organisatie voor mantelzorg - mezzo.nl
• Lokale mantelzorgorganisaties: via je gemeente

Lees meer op de pagina over steun van naasten.

Voor psychologische ondersteuning

• 113 Zelfmoordpreventie: bij crisis - 113 of 113.nl
• Mind Korrelatie: psychische gezondheid en chronische ziekte - mindkorrelatie.nl
• Sensoor: anoniem chatten over problemen - sensoor.nl

Zie ook de pagina over mentale gezondheid.

Gespecialiseerde medische centra

In Nederland en België zijn expertisecentra voor alvleesklieraandoeningen.

Nederland

• Amsterdam UMC (locaties AMC en VUmc)
• Erasmus MC Rotterdam
• Radboudumc Nijmegen
• UMCG Groningen
• Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
• UMC Utrecht

België

• UZ Leuven
• UZ Gent
• UZ Antwerpen
• UZ Brussel

Deze centra hebben vaak gespecialiseerde teams en kunnen een second opinion geven.

Wetenschappelijke verenigingen

Voor professionals, maar soms ook interessant voor goed geïnformeerde patiënten:

Nederland en België

• Nederlandse Vereniging voor Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL): mdl.nl
• Belgische Vereniging voor Gastro-enterologie (BVGE): bvge-gbge.org

Internationaal

• European Pancreatic Club: europancreaticclub.eu
• American Pancreatic Association: american-pancreatic-association.org

Deze organisaties publiceren richtlijnen en organiseren congressen voor professionals.

Internationale organisaties

Voor Engelstalige informatie en internationale perspectieven:

Verenigde Staten

• Pancreatitis Foundation: pancreasfoundation.org
• National Pancreas Foundation: pancreasfoundation.org
• Pancreatic Cancer Action Network: pancan.org

Verenigd Koninkrijk

• Pancreatic Cancer UK: pancreaticcancer.org.uk
• Guts UK: gutscharity.org.uk

Europa

• European Pancreatic Club: europancreaticclub.eu
• Digestive Cancers Europe: digestivecancers.eu

Tips voor contact met patiëntenverenigingen

Om het meeste uit contact met patiëntenverenigingen te halen:

Hoe beginnen?

• Bezoek de website en lees over wat ze bieden
• Overweeg lidmaatschap als je gebruik wilt maken van alle diensten
• Neem contact op met vragen - de meeste hebben een hulplijn
• Probeer online lotgenotencontact eerst uit - je kunt altijd stoppen
• Ga naar een bijeenkomst als die er zijn

Wat kun je vragen?

• Praktische informatie over je aandoening
• Ervaringen van anderen met behandelingen
• Tips voor omgaan met klachten
• Informatie over rechten en regelingen
• Waar goede zorg te vinden
• Contact met lotgenoten in je regio

Realistische verwachtingen

• Patiëntenverenigingen vervangen geen medische zorg
• Ze kunnen geen medisch advies geven
• Lotgenoten zijn geen professionals
• Wat bij een ander werkt, werkt niet per se bij jou
• Het kan tijd kosten om je plek te vinden

Samenvatting

Er zijn verschillende patiëntenverenigingen en organisaties die ondersteuning kunnen bieden aan mensen met alvleesklieraandoeningen. Van algemene organisaties zoals de Maag Lever Darm Stichting tot specifieke belangenverenigingen en lotgenotengroepen.

Belangrijkste organisaties in Nederland:

• Maag Lever Darm Stichting - algemene informatie
• Alvleesklier Patiënten Nederland - specifieke belangenbehartiging
• KWF Kankerbestrijding - bij alvleesklierkanker
• Diabetes Vereniging Nederland - bij diabetes type 3c
• Online communities - Facebook-groepen en forums

Voordelen van contact met patiëntenverenigingen:

• Betrouwbare informatie
• Lotgenotencontact en herkenning
• Praktische tips uit ervaring
• Belangenbehartiging
• Gevoel niet alleen te staan

Zoek de ondersteuning die bij jou past. Niet iedereen heeft behoefte aan lotgenotencontact, en dat is ook prima. Maak gebruik van wat jou helpt.

Gerelateerde pagina's

• Leven met alvleesklieraandoeningen
• Steun van naasten
• Mentale gezondheid
• Werk en ziekte
• Leven met chronische pancreatitis