Palliatieve zorg bij alvleesklierkanker: wat betekent het?

Wat is palliatieve zorg?

Palliatieve zorg is een vorm van zorg die zich richt op comfort en kwaliteit van leven. Het wordt ingezet wanneer genezing niet meer mogelijk is bij een ernstige ziekte zoals alvleesklierkanker.

Belangrijke kenmerken

• Gericht op symptoombestrijding - Pijn, misselijkheid, vermoeidheid en andere klachten worden actief behandeld
• Aandacht voor kwaliteit van leven - Wat belangrijk is voor jou staat centraal
• Ondersteuning voor naasten - Ook familie en vrienden krijgen begeleiding
• Holistische benadering - Niet alleen fysieke, maar ook emotionele, sociale en spirituele behoeften
• Multidisciplinair team - Verschillende zorgverleners werken samen

Palliatieve zorg betekent niet opgeven

Veel mensen denken dat palliatieve zorg alleen in de allerlaatste levensfase wordt ingezet. Dit is niet zo. Palliatieve zorg kan al vroeg in het ziekteproces starten, naast curatieve behandelingen zoals chemotherapie of bestraling.

Het doel is om de symptomen zo goed mogelijk te behandelen zodat je kunt blijven doen wat belangrijk voor je is, zo lang mogelijk.

Wanneer start palliatieve zorg?

Palliatieve zorg kan in verschillende fasen worden ingezet:

Vroeg-palliatieve zorg

Al kort na de diagnose kan palliatieve zorg worden gestart, parallel aan curatieve behandelingen:

• Symptomen zoals pijn of misselijkheid behandelen
• Psychosociale ondersteuning bieden
• Helpen bij het maken van keuzes over behandelingen
• Voorkomen dat symptomen verergeren

Palliatieve zorg bij gevorderde ziekte

Wanneer de ziekte verder is gevorderd en curatieve behandelingen niet meer werken:

• Focus verschuift volledig naar comfort en kwaliteit van leven
• Intensievere symptoombestrijding
• Gesprekken over wensen voor de laatste levensfase
• Regelingen rondom zorg thuis of in hospice

Terminale fase

In de laatste weken of dagen van het leven:

• Intensieve zorg en begeleiding
• Medicatie om comfort te waarborgen
• Ondersteuning voor naasten
• Rouw- en nabestaandenzorg

Symptoombestrijding

Een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg is het verlichten van symptomen. Bij alvleesklierkanker komen verschillende klachten voor die goed behandeld kunnen worden:

Pijnbestrijding

Pijn is een van de meest voorkomende symptomen bij gevorderde alvleesklierkanker:

• WHO pijnladder - Stapsgewijze opbouw van pijnmedicatie:
  • Stap 1: Paracetamol en/of NSAID's (zoals ibuprofen)
  • Stap 2: Zwakke opioïden (zoals tramadol)
  • Stap 3: Sterke opioïden (zoals morfine, oxycodon, fentanyl)
• Doorbraakpijn - Extra medicatie voor plotselinge pijnpieken
• Zenuwblokkades - Injectie om zenuwen uit te schakelen (zoals coeliacusplexusblokkade)
• Bestraling - Kan pijn verlichten bij botmetastasen of grote tumoren

Misselijkheid en braken

Veelvoorkomend bij alvleesklierkanker en goed te behandelen:

• Anti-misselijkheidsmedicatie (zoals metoclopramide, ondansetron, haloperidol)
• Medicatie aanpassen die misselijkheid veroorzaakt
• Bij maagontledigingsproblemen: metoclopramide of domperidon
• Bij obstipatie als oorzaak: laxeermiddelen

Geelzucht en jeuk

Door verstopping van de galweg:

• Stent plaatsing - Via endoscopie een buisje plaatsen om gal af te voeren (zie galweg stent)
• Externe drainage - Drain door de huid als stent niet mogelijk is
• Jeukmedicatie - Antihistaminica, cholestyramine of rifampicine

Vermoeidheid

Zeer veelvoorkomend en soms moeilijk te behandelen:

• Onderliggende oorzaken behandelen (bloedarmoede, schildklier, lage natrium)
• Energiebeheer: rust en activiteit in balans
• Lichte beweging helpt soms
• Soms kortdurend corticosteroïden (dexamethason)

Eetlust en gewichtsverlies

Bijna iedereen met gevorderde alvleesklierkanker heeft hier last van:

• Pancreasenzymcapsules bij elke maaltijd
• Eetlustopwekkende medicatie (megestrol, dexamethason)
• Voedingsadvies van diëtist
• Drinkvoeding of sondevoeding indien nodig
• Acceptatie dat eetlust minder wordt - dit is deel van het ziekteproces

Darmobstructie

Verstopping van de darm door de tumor:

• Medicatie om braken te verminderen
• Lage dosis morfine om darmkrampen te verminderen
• Soms operatie of stent plaatsing mogelijk
• Bij complete obstructie: symptomatische behandeling

Ascites (vochtophoping in buik)

Vocht in de buikholte:

• Punctie om vocht af te tappen (ascitespunctie)
• Soms drain plaatsen voor regelmatige afvoer
• Diuretica (plasppillen) hebben meestal weinig effect bij kankergerelateerde ascites

Angst en somberheid

Emotionele klachten komen vaak voor en verdienen aandacht:

• Gesprekken met psycholoog of maatschappelijk werker
• Medicatie indien nodig (antidepressiva, angstremmers)
• Ondersteuning van geestelijk verzorger
• Lotgenotencontact of patiëntenvereniging

Het palliatieve zorgteam

Palliatieve zorg wordt verzorgd door een multidisciplinair team van specialisten:

Samenstelling van het team

• Behandelend arts - MDL-arts, oncoloog of specialist ouderengeneeskunde
• Huisarts - Coördineert de zorg thuis
• Wijkverpleging - Verzorgt dagelijkse zorg thuis
• Palliatief consulent - Specialist in symptoombestrijding en palliatieve zorg
• Pijnspecialist - Bij complexe pijnproblematiek
• Verpleegkundig specialist palliatieve zorg - Gespecialiseerde verpleegkundige
• Maatschappelijk werker - Helpt bij praktische en emotionele ondersteuning
• Psycholoog - Begeleiding bij emotionele verwerking
• Fysiotherapeut - Helpt bij mobiliteit en conditie
• Diëtist - Advies over voeding en eetproblemen
• Geestelijk verzorger - Ondersteuning bij levensvragen en zingeving
• Apotheker - Advies over medicatie

Consultatieteam palliatieve zorg

In elke regio is een consultatieteam beschikbaar dat adviseert over complexe palliatieve situaties:

• Specialisten in palliatieve zorg
• Beschikbaar voor advies aan huisarts en wijkverpleging
• Kan hulp bieden bij lastige symptomen
• Advies over medicatie en interventies

Waar ontvang je palliatieve zorg?

Palliatieve zorg kan op verschillende locaties worden gegeven:

Thuis

De meeste mensen geven de voorkeur aan zorg thuis:

• Je blijft in je vertrouwde omgeving
• Familie en vrienden kunnen gemakkelijk langskomen
• Wijkverpleging komt meerdere keren per dag indien nodig
• Huisarts is bereikbaar en komt op huisbezoek
• 24-uurs bereikbaarheid via huisartsenpost
• Mantelzorg van familie vaak cruciaal

Hospice

Een hospice is een kleinschalige zorginstelling voor mensen in de laatste levensfase:

• Wanneer thuiszorg niet meer mogelijk is
• Huiselijke sfeer met professionele zorg
• 24-uurs verpleging aanwezig
• Familie en vrienden kunnen blijven overnachten
• Palliatieve zorg specialist beschikbaar
• Gemiddeld verblijf: 2-4 weken

Verpleeghuis

Afdeling palliatieve zorg in verpleeghuis:

• Voor mensen die meer verzorging nodig hebben
• Specialist ouderengeneeskunde
• 24-uurs zorg
• Soms ook voor langduriger verblijf

Ziekenhuis

Soms is opname in het ziekenhuis nodig:

• Voor complexe symptomen die niet thuis behandeld kunnen worden
• Voor acute interventies (stent plaatsing, punctie)
• Bij ontregeling die thuis niet op te lossen is
• Vaak tijdelijk, daarna weer naar huis of hospice

Kwaliteit van leven centraal

In palliatieve zorg staat jouw kwaliteit van leven voorop. Wat betekent dit concreet?

Wat is belangrijk voor jou?

Het zorgteam wil weten wat voor jou belangrijk is:

• Wat geeft je leven betekenis?
• Wat wil je nog graag doen of meemaken?
• Waar heb je behoefte aan?
• Waar maak je je zorgen over?

Behandelbeslissingen

Je wordt betrokken bij beslissingen over behandeling:

• Welke symptomen wil je absoluut behandeld hebben?
• Welke behandelingen vind je acceptabel?
• Wat wil je niet meer ondergaan?
• Waar wil je het einde van je leven doorbrengen?

Vooruit plannen

Gesprekken over je wensen voor de toekomst zijn waardevol:

• Wilsverklaring - Vastleggen wat je wel en niet wilt
• Niet-reanimeren beleid - Besluit om geen reanimatie te ondergaan
• Vertegenwoordiger - Wie neemt beslissingen als jij het niet meer kunt?
• Wensen rondom levenseinde - Wat is belangrijk voor jou?

Deze gesprekken zijn niet makkelijk, maar helpen om zorg te krijgen die past bij jouw wensen.

Ondersteuning voor naasten

Palliatieve zorg is niet alleen voor de patiënt, maar ook voor familie en vrienden:

Voor mantelzorgers

• Informatie en instructies over zorg
• Emotionele ondersteuning en gesprekken
• Respijtzorg om even op adem te komen
• Praktische hulp en advies
• Lotgenotencontact met andere mantelzorgers

Voor kinderen en kleinkinderen

• Uitleg op maat over de situatie
• Ruimte voor vragen en gevoelens
• Begeleiding door jeugdpsycholoog indien gewenst
• Boeken en materiaal voor kinderen

Na het overlijden

• Nabestaandengesprek met behandelaar
• Informatie over rouwverwerking
• Verwijzing naar rouwbegeleiding indien gewenst
• Contactinformatie voor hulplijnen

Praktische zaken regelen

Er zijn praktische zaken die geregeld moeten worden. De maatschappelijk werker kan hierbij helpen:

Financiële regelingen

• Aanvraag WIA (arbeidsongeschiktheid)
• Toeslagen aanvragen
• Regelen van zorgkosten en eigen risico
• Uitvaartkosten voorbereiden

Juridische zaken

• Testament en erfenis regelen
• Levenstestament/wilsverklaring
• Volmachten en vertegenwoordiging
• Uitvaart regelen

Zorgvoorzieningen

• Aanvragen van hulpmiddelen (bed, rolstoel, tillift)
• Woningaanpassingen
• Extra huishoudelijke hulp
• Regeling palliatieve terminale zorg (PTZV) - hogere vergoeding voor intensieve thuiszorg

De laatste levensfase

Wanneer het einde nadert, verandert de zorg nog verder:

Tekenen dat het einde nadert

• Toenemende vermoeidheid en meer slapen
• Minder interesse in eten en drinken
• Meer naar binnen gekeerd
• Veranderde ademhaling
• Koude handen en voeten
• Verwardheid kan optreden

Zorg in de laatste dagen

• Focus volledig op comfort
• Pijnmedicatie via huid (pleisters) of subcutaan (onder de huid)
• Medicatie om onrust te verminderen indien nodig
• Goede mondverzorging
• Aanwezigheid van naasten mogelijk
• Rust en waardigheid

Na het overlijden

• Arts of verpleegkundige stelt overlijden vast
• Familie krijgt de tijd om afscheid te nemen
• Uitvaartondernemer wordt gebeld
• Medicatie wordt opgehaald door apotheek
• Medische hulpmiddelen worden geretourneerd

Veelgestelde vragen

Betekent palliatieve zorg dat er niets meer kan?

Nee, absoluut niet. Er kan nog heel veel gedaan worden om je symptomen te verlichten en je kwaliteit van leven te verbeteren. Het betekent alleen dat genezing niet meer het doel is, maar comfort en kwaliteit van leven wel.

Kan ik nog chemotherapie krijgen in palliatieve fase?

Ja, dat kan. Palliatieve chemotherapie wordt gegeven om de ziekte af te remmen en symptomen te verminderen. Het doel is niet genezing, maar levensverlenging en symptoombestrijding. Je arts bespreekt of de voordelen opwegen tegen de bijwerkingen.

Word ik verslaafd aan morfine?

Nee. Wanneer morfine wordt gegeven voor pijn, is de kans op verslaving verwaarloosbaar klein. Het is een veilig en effectief medicijn voor pijnbestrijding. Stoppen met morfine gaat wel geleidelijk om onttrekkingsverschijnselen te voorkomen.

Verhaast morfine het sterven?

Nee. Als morfine in de juiste dosering wordt gegeven voor pijnbestrijding, verhaast het het sterven niet. Het zorgt alleen dat je comfortabeler bent.

Kan ik thuis overlijden?

Ja, de meeste mensen kunnen thuis overlijden als dit hun wens is. Met goede voorbereiding, ondersteuning van wijkverpleging en bereikbaarheid van de huisarts is dit goed mogelijk. Het is belangrijk om deze wens tijdig te bespreken met je zorgverleners.

Hoe lang duurt de palliatieve fase?

Dit verschilt enorm per persoon. Sommige mensen ontvangen maandenlang palliatieve zorg, anderen enkele weken. Je arts kan op basis van je situatie een indicatie geven, maar exacte voorspellingen zijn niet mogelijk.

Meer informatie

Wil je meer weten over alvleesklierkanker en behandeling? Bekijk ook deze pagina's:

• Alle behandelingsopties
• Chemotherapie bij alvleesklierkanker
• Prognose en overleving
• Omgaan met de ziekte
• Stent plaatsing galweg